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Malattia orfana. Eppure c’è chi la fa finita

L’acufene colpisce 100mila friulani. Il Ministero la considera solo un sintomo e non una malattia. Conviverci, però, può essere molto doloroso e rischia di portare all’esasperazione

Malattia orfana. Eppure c’è chi la fa finita

“Onorevole, provi a immaginare cosa vuole dire per mesi, anni, decenni, sentendo ininterrottamente nelle orecchie e nella testa rumori, anche multipli, che definire fastidiosi è riduttivo. È un vero e proprio stillicidio, che provoca uno stato invalidante dal punto di vista dell’assetto psicologico ed emozionale, del ritmo sonno-veglia, del livello di attenzione e concentrazione, della vita di relazione. Questi fattori portano spesso a uno stato di forte depressione, a volte con risvolti drammatici, quali la morte per suicidio”.

Questo è un brano della lettera che Ottorino Savani ha appena inviato a 320 senatori, 630 deputati e 61 ministri della legislatura appena avviata. Non è la prima volta che lo fa, anzi. È da vent’anni che porta avanti una battaglia contro l’acufene, di cui lui stesso soffre al pari, secondo stime ministeriali, del 15% della popolazione, vale a dire oltre 100mila friulani.
Savani, che è presidente dell’Associazione italiana Tinnitus-Acufene, l’unico sodalizio esistente a livello nazionale e che ha sede a Lavariano, la definisce come “patologia orfana” perché pur se diffusa non solo non esiste cura, ma non è in corso alcuno sforzo del sistema nazionale pubblico o dei centri di ricerca per trovare una cura o per lo meno una soluzione per alleviare la sofferenza che genera.

Quando è inizia la sua battaglia?
“Io soffro di acufene da quarant’anni e dopo che per tanto tempo ho provato sulla mia pelle che nessuno proponeva una soluzione ho voluto fare qualcosa di concreto. Così è nata l’associazione Ait non solo con lo scopo di diventare un riferimento per tutti i malati come me, ma anche chiedere alla politica di impegnarsi per affrontare seriamente questo problema”.

E che risposte ha avuto?
“All’inizio ci hanno ignorato dicendo che eravamo pochi. Poi, studi scientifici e dossier ministeriali hanno dimostrato che invece la patologia è molto diffusa, addirittura nel 15% della popolazione. E così hanno cominciato a ignorarci perché siamo in tanti e non ci sono soldi per trovare una cura per tutti”.

Cosa chiedete in sintesi?
“Andare avanti nella ricerca di questa patologia. E l’inserimento dell’acufene nei Lea, ovvero i livelli essenziali di assistenza decisi dal Ministero della Salute”.

Non è la prima volta che scrivete a Parlamento e Governo…
“L’avrò fatto almeno cinque volte, dopo ogni elezione politica”.

E con quali risultati?
“Molti parlamentari hanno risposto con lettere di circostanza. Alcuni di loro hanno presentato interrogazioni, ma poi tutto è sempre caduto nel silenzio. La risposta più recente è quella del ministro Lorenzin nel 2015 che liquida la questione con il fatto che l’acufene è considerato un sintomo e non una vera e propria malattia e, quindi, che l’assistenza sanitaria è già assicurata per tutte le patologie che dovrebbero essere la causa del fischio maledetto. Fatto sta che chi soffre di acufene senza però una diagnosi che ne certifichi l’origine rimase senza un aiuto”.

Andrete avanti?
“L’articolo 32 della Costituzione precisa che la salute del cittadino deve essere tutelata, ma nulla si sta facendo. Pertanto si può definire questo atteggiamento come un’induzione verso risvolti drammatici”.

Perchè? A cosa può portare questo male?
“Stravolge la vita e può portare all’esasperazione. Anche a quella estrema. All’associazione arrivano periodicamente lettere che spezzano il cuore di persone affette da acufene oppure di loro familiari che spiegano la sofferenza li stia portando a compiere gesti estremi. E qualcuno lo ha anche commesso”.

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