Riproponiamo per i lettori de il Friuli l’intervista realizzata nel settembre 2012 dal pediatra immunologo Marino Andolina, neo candidato alla presidenza della Regione per Rifondazione comunista e Comunisti italiani.
E’ stata vinta una battaglia per strappare a morte certa tante persone, mediante l’uso delle staminali adulte, ma la fine della guerra appare lontana e gli avversari tutt’altro che rassegnati. Marino Andolina pediatra immunologo triestino spiega così l’importanza della recente sentenza del giudice di Venezia che ha autorizzato l’utilizzo di cellule prodotte con il metodo Stamina su una bimba malata di Sma (Atrofia muscolare spinale) la cui sorte era altrimenti segnata.
L’anno scorso, quando la intervistammo per la prima volta, lei usò parole molto severe nei confronti di lobby, baroni e legislatori che bloccavano un metodo di cura molto efficace. Da allora le cose sono migliorate o peggiorate?
“Nel 2011 abbiamo finalmente trovato un ospedale disposto a effettuare la cura con staminali ottenute con il metodo Stamina, sulla base del decreto Turco del 2006 che prevede si possano usare su pazienti in pericolo di vita. Si tratta degli Spedali civili di Brescia. Dall’Aifa (agenzia italiana del farmaco) abbiamo perfino ricevuto indicazioni positive sulla possibilità di andare avanti tanto che abbiamo avviato subito il progetto e le cure su 12 pazienti affetti da malattie neurodegenerative acquisite come il Parkinson, l’asfissia neonatale, la Sla o le malattie genetiche come la malattia di Niemannn-Pick, l’atrofia muscolare spinale (Sma1) o la sindrome di Kennedy. I risultati sono stati più favorevoli del previsto: la persona affetta da sindrome di Kennedy sembra risorta. La bambina veneta affetta da Sma, Maria Celeste Carrer, due anni d’età, destinata a morte certa dopo una fase di paralisi completa, ha ripreso a muovere braccia e gambe tanto che proprio la scorsa settimana la fisioterapista che se ne occupa mi ha raccontato di aver preso un calcio, segno che i muscoli riprendono a funzionare. E poi cito il caso della bimba spastica a causa di asfissia neonatale, che pativa una polmonite al mese a causa delle difficoltà nell’alimentarsi. Ha smesso di ammalarsi e un esame radiologico ha mostrato che finalmente il cibo scende senza problemi. Insomma, risultati oggettivi, riscontrabili. Smeralda bimba in coma dalla nascita per asfissia grave, dopo essere stata curata con le staminali ha smesso di dipendere dalla ventilazione meccanica. Nel caso dei malati di Parkinson i risultati sono stati invece meno positivi”.
Tutto a posto allora?
“Sembrava finalmente l’inizio di una nuova era ma ci sbagliavamo. In maggio abbiamo ricevuto la visita dei Nas, accompagnati da due ispettori dell’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) che hanno negato la validità del decreto Turco ritenendo inadeguato il laboratorio dove sono prodotte le staminali. E’ segue un’altra ispezione con 15 persone e, questa volta, ci hanno detto che il laboratorio non era idoneo in quanto non certificato Gmp. Peccato che per realizzare e mantenere una struttura Gmp servano milioni di euro, essendo pensato per la sperimentazione di farmaci. Gli ispettori non hanno capito che, se davvero voglio salvare chi sta morendo, non posso usare la filosofia dei laboratori Gmp, pensata per la sperimentazione sui farmaci, dove i tempi sono lunghissimi. Il paziente sarebbe destinato a morte certa, perché nel frattempo ho dovuto pure compilare qualche chilo di carte. Ciò spiega anche perché alcuni laboratori Gmp, aperti dopo aver investito milioni di euro, sono poi stati chiusi perché le strutture non riuscivano a far fronte alla burocrazia e alle pretese degli ispettori dell’Aifa”.
Chi e perché si oppone a una cura tanto efficacie?
“Purtroppo la schiera dei detrattori è lunga e molto agguerrita col risultato che anche chi appoggia inizialmente questa metodica, poi si nasconde per non perire nella battaglia intestina dell’Aifa, alimentata da logiche inspiegabili. E poi c’è la lobby potentissima dei genetisti che campano a suon di fondi e che non tollerano che si riesca a curare bene e spendendo poco, mentre loro impiegano milioni di euro e lavorano da anni senza ottenere risultati. Vivono di finanziamenti e fanno un sacco di lavoro, magari anche nobile dal punto di vista teorico, mentre noi riusciamo finalmente e con poche risorse a curare malattie ritenute incurabili. E così ci siamo meritati perfino le critiche delle associazioni che dovrebbero rappresentare i malati, sobillate dai loro referenti scientifici che, di fronte all’efficacia delle nostre cure, pur di non perdere la faccia, cercano di screditarci”.
Dal punto di vista normativo è cambiato qualcosa?
“Purtroppo no. Anzi, qualcuno cerca di negare l’esistenza di poche norme di buon senso, come appunto il decreto Turco, per di più basandosi su un’interpretazione totalmente errata di alcune linee guida per altro dichiaratamente non obbligatorie. Cose dell’altro mondo insomma”.
Il giudice di Venezia ha dato il via libera alla cura di Celeste con le staminali adulte. Ritiene ci saranno ricadute positive in termini di estensione del loro utilizzo?
“Questa sentenza ha aperto un piccolo squarcio perché influenzerà inevitabilmente in futuro i magistrati chiamati a giudicare in casi simili, ma non può essere automaticamente applicata, nonostante il nostro tentativo di ottenere dal Tar una pronuncia che aprisse finalmente le porte a chi ha bisogno di usare le staminali, sconfiggendo l’ottusità dell’Aifa. Il Tar ci ha però dato torto. La morale della favola è che bisogna essere ricchi e rivolgersi a buoni avvocati per farsi curare e restare vivi.. Purtroppo la legislazione di riferimento che ha creato tanti guasti è europea, ma noi abbiamo fatto del nostro meglio per applicarla nel modo peggiore. A una famiglia che si è rivolta a noi per curare un figlio rimasto di recente paraplegico ho consigliato di andare all’estero, dove tuttavia dovranno sborsare molti soldi. In un mondo normale ogni unità spinale, dopo aver messo a posto la schiena e stabilizzato la situazione, dovrebbe usare le staminali evitando così che un sacco di ragazzi siano condannati a restare sulla carrozzina, perché è importante intervenire il prima possibile”.
All’orizzonte nuove metodologie di cura oltre al metodo Stamina?
“Per il momento quello che applichiamo credo sia uno dei più efficaci, anche se le ricerche progrediscono rapidamente. Stanno lavorando molto anche in Estremo Oriente da dove probabilmente arriveranno novità importanti.
Si godrà la pensione?
“No. Continuerò a lottare, lottare, lottare, fin che bene avrò la possibilità”.
5 marzo 2013