#Ricercaèpresente è la campagna social di AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la SLA in vista dell’importante appuntamento con la ‘Giornata delle Malattie Rare’, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni delle persone con patologie rare e dei loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.
“Questa giornata – sostiene il Presidente AriSLA Mario Melazzini – rappresenta un’occasione importante per ribadire quanto la ricerca sia e voglia essere presente nelle nostre vite, per migliorarne la qualità già da oggi e guardare al futuro con speranza. I ricercatori sono consapevoli della necessità e dell’urgenza di trovare terapie efficaci per malattie complesse come la SLA e sono molto motivati a dare il loro contributo. Noi di AriSLA siamo al loro fianco e continueremo ad esserlo fin quando la SLA non sarà sconfitta”.
La SLA è una malattia neurodegenerativa grave, progressivamente invalidante, dovuta alla compromissione dei motoneuroni, le cellule nervose che stimolano la contrazione muscolare, permettendo il movimento e altre funzioni importanti come la respirazione, la deglutizione o la fonazione. In Italia sono circa 6mila le persone con SLA.
Alla campagna hanno aderito 11 ricercatori che studiano la SLA, selezionati da Fondazione AriSLA con il Bando 2022. Tra loro anche Emanuele Buratti del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia – Icgeb di Trieste, coordinatore progetto di ricerca AriSLA ‘NOSRESCUEALS’, che ha come obiettivo quello di comprendere la struttura e il ruolo fisiologico del gene ‘NOS1AP’ nell’organizzazione del sistema motorio, per poter identificare piccole molecole che possano aumentarne l’espressione nelle cellule.
La Fondazione, che a oggi ha investito in ricerca circa 15 milioni di euro, supportando 143 ricercatori e 98 progetti, a breve lancerà un nuovo bando che darà priorità a studi che possano avere un impatto concreto sulla conoscenza, diagnosi precoce e trattamento della SLA. Da pochi giorni, inoltre, è online il nuovo sito web (www.arisla.org) che si presenta non solo con un restyling totale, ma con maggiori contenuti informativi sulla SLA e sulla ricerca, quali contenuti di forte interesse della comunità dei pazienti.
