E’ scattata una raccolta fondi per aiutare Sofia Pellegrini, 22enne di San Marco di Mereto di Tomba affetta da una malattia rara, non riconosciuta in Italia, che richiede un costoso intervento chirurgico.
Si tratta della cisti di Tarlov, patologia che vede la formazione di sacche piene di liquido alle radici dei nervi spinali. “Queste cisti – spiega Sofia – spesso si localizzano a livello dell’osso sacro e non sono mai più grandi di qualche centimetro. Purtroppo, io ne ho ben tre, di cui una molto grande: 17 centimetri di lunghezza per 10 di diametro. Queste cisti stanno erodendo l’osso e spingono sui nervi, causandomi molto dolore”.
“Sono affetta da questa malattia da quando sono nata, anche se non è stata diagnosticata fino al 2014, quando avevo 14 anni. Appena nata non potevo muovere tutta la parte sinistra del corpo e fin da subito sono stata sottoposta a visite mediche, fisioterapie di svariati tipi ed esami, più o meno invasivi. Ricovero dopo ricovero ciò che ricordo della mia infanzia è avvenuto all’interno di una camera d’ospedale. Mi assillano dolori lombo-sacrali e perineali cronici, sciatalgia, disturbi sfinterici, crampi e cefalee, talmente forti da farmi vomitare”, racconta la giovane friulana.
“Quando mi hanno detto di questa maledetta cisti ero quasi sollevata: finalmente qualcuno aveva dato un nome alla mia sofferenza! L’unico problema è che si trattava di una prospettiva cronica e invalidante. Dopo la diagnosi, speravo di ricevere una soluzione definitiva. Volevo cominciare a vivere, avere un’adolescenza, fare tutte le cose che avrei sempre voluto fare… Mi sbagliavo: è infatti proprio all’età di 14 anni che è cominciato il mio vero calvario, il tunnel”, ricorda ancora Sofia.
Dopo una nuova serie di visite ed esami, nel 2014 la giovane si è sottoposta a un intervento, che avrebbe dovuto garantirle una maggiore autonomia. “I terribili dolori cronici alla schiena e gli altri sintomi non erano passati, ma alcuni si erano affievoliti. Tutto sommato un miglioramento c’era stato, non quello sperato, ma era già qualcosa. Per qualche anno sono andata avanti così. Mi sono presa le mie piccole conquiste: mi sono diplomata, ho iniziato a frequentare l’università, ho preso la patente e le poesie che da sempre amo scrivere mi hanno fatto vincere un concorso. Con l’aiuto degli antidolorifici avevo imparato a convivere con quel livello di dolore”, racconta.
“La prospettiva che mi era stata data con l’intervento era di poter vivere in questo modo, quindi quasi normalmente, per una ventina di anni, a seguito dei quali probabilmente avrei dovuto sottopormi di nuovo alla stessa procedura. Non avrei mai potuto ricevere pronostici più errati. A distanza di soli otto anni dall’intervento, mi ritrovo ora al punto di partenza. Da gennaio 2022 i dolori sono tornati più forti che mai e non riesco più a camminare (devo utilizzare le stampelle). Come se non bastasse, sembra che io abbia sviluppato una sorta di assuefazione ai farmaci, motivo per il quale le medicine che ho sempre preso non hanno più lo stesso effetto”.
“In Italia non mi sono state offerte soluzioni, così ho scelto di cercare degli specialisti all’estero. Sono riuscita a trovare un medico che può risolvere il mio problema in modo definitivo. Si tratta del dottor Frank Feigenbaum, neurochirurgo spinale americano che opera in una clinica a Cipro. I suoi interventi si concentrano esclusivamente sulla cisti di Tarlov. Parliamo di uno dei pochissimi specialisti al mondo, forse l’unico medico in grado di promettere, a me e a quelli che hanno la mia stessa patologia, speranze di benessere a lungo termine”.
“Il costo dell’operazione è, però, di 49.900 mila euro. Si tratta di una somma altissima da sostenere. Per questo ho chiesto aiuto e ringrazio chiunque potrà contribuire”.
Per sostenere Sofia è scattata una raccolta fondi tramite GoFundMe. Qui tutte le informazioni
