L’epilessia è una delle patologie neurologiche più frequenti. In Friuli Venezia Giulia sono circa 5.000 i pazienti registrati per l’esenzione ticket, a cui si aggiunge una percentuale di persone che, invece, non l’ha richiesta. La gestione del paziente non è standardizzata: esistono diverse forme di epilessia, con differente gravità e, conseguentemente, con maggiori necessità di assistenza e supporto, sia terapeutico, sia assistenziale. Anche nei soggetti ben con – trollati dalla terapia farmacologica, che sono la maggior parte, la cronicità della patologia impone una ‘sartorializzazione’ dei trattamenti, per poter affrontar diverse fasi o necessità della vita (ad esempio, programmare una gravidanza o assumere farmaci concomitanti).
Inoltre, è necessaria una costante informazione che raggiunga non solo i pazienti, ma anche i familiari e la popolazione in generale. Questi aspetti terapeutici, assistenziali e informativoeducazionali devono necessariamente essere calati nelle singole realtà regionali o di macro-area, in quanto le necessità dei pazienti non sono le stesse in tutta Italia. Risentono, infatti, di particolari condizioni sociali, storiche e culturali ma anche della differente disponibilità di Neurologi e Neuropsichia – tri Infantili o Neuropediatri esperti in epilettologia, di Centri dedicati, di servizi sul territorio e di reti assistenziali.
La Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) prevede, pertanto, la presenza di coordinatori regionali e di macro-area che svolgano funzioni di ‘collegamento’ fra i cosiddetti centri hub e spoke, contribuiscano a migliorare l’assistenza dei pazienti, a diffondere la conoscenza in merito alla patologia, alle sue caratte – ristiche e alle terapie disponibili, organizzino incontri scientici e informativi, rafforzino le collaborazioni con le associazioni di pazienti e con altri colleghi.
La macro-area costituita da Fvg, Veneto e Trentino Alto Adige presenta un’ampia eterogeneità culturale, ma anche una identità comune nata dall’essere ‘terra di frontiera’, da secoli capace di accogliere e trasformare idee, tradizioni e ispirazioni che provengono dall’Est e dal Nord. Ha una lunga tradizione per quanto riguarda la gestione dei pazienti con epilessia e vanta diversi centri altamente qualificati per il trattamento di questa patologia. L’impegno è quello di realizzare progetti comuni alle tre regioni, che costituiscono la macro-area, partendo innanzitutto da una ricognizione dei bisogni dei pazienti, dei punti di forza e di debolezza, percepiti dai singoli centri neurologici.
Dai primi colloqui, l’integrazione fra ospedale e territorio è emersa come un necessità avvertita in maniera globale e sulla quale si dovrà lavorare, anche e soprattutto con l’aiuto delle associazioni dei pazienti. L’aspetto scientifico ed educazionale è un elemento fondamentale e, come da tradizione del gruppo triveneto, sono già in fase di organizzazione alcuni eventi, tra i quali la Lice Triveneta, incontro ormai ‘classico’, che si terrà a Mestre il 22 novembre e ‘Hot Topics in Epilepsy’, incontro itinerante, che, nato due anni fa in Fvg, dal prossimo autunno interesserà il Triveneto con tre incontri che si terranno rispettivamente a Verona, Merano e Udine.
Giada Pauletto, Neurologa ASUFC, da maggio 2021 è coordinatrice macro-area della Lice Triveneto
