Ci sono disabilità gravi e invalidità lievi. Alcune permettono di lavorare, di essere inseriti in un percorso di cura certo o di avere un contesto sociale oltre che familiare. Per altre patologie, invece, c’è una sorta di buco nero, un vuoto cosmico sanitario e informativo che non prevede tutele speciali o aiuti e sostegni pubblici. E’ il caso che sta affrontando il 49enne gemonese Valter Franz, padre Joseph, uno splendido bambino di 5 anni affetto da una grave forma di autismo.
La sfida che la vita ha posto a lui e sua moglie è forse una delle più ardue da affrontare: vivere e crescere un figlio per il quale non esiste un’organizzazione sanitaria per questa patologia né una struttura sanitaria adeguata cui affidarsi come punto di riferimento.
Valter ha 49 anni e lunedì 14 settembre da Gemona partirà per un tour di 21 giorni che lo porterà a percorrere quasi tutto lo Stivale per sensibilizzare l’opinione pubblica su come le famiglie con figli disabili siano lasciate sole, a far fronte alle enormi spese mediche, diagnostiche e di cura, ma anche dal punto di vista burocratico e lavorativo. La disabilità grave, infatti, impone un’assistenza quotidiana e costringe molto spesso uno dei due genitori a rinunciare al lavoro per l’accudimento del proprio assistito, come accaduto alla madre di Joseph. La conseguenza è che poi per questo genitore, a distanza di anni, non ci sia alcun diritto al reintegro.
Il tour in bicicletta di Valter si potrà sostenere pedalando al suo fianco lungo le 24 tappe o attraverso una raccolta fondi attivata con la campagna ‘Con gli occhi di Joseph’.
